Wenn du ein Wort hast, nimmst du dich ernst. Ohne Worte für das, was du „hast“ bleibst du unsichtbar. Dieses Unsichtbarsein möchte ich beenden – für mich, für dich, für alle mit Hoher Myopie.

Wenn wir kein Wort haben für das, was wir haben und was Teil von uns ist, bleiben wir unsichtbar – für uns selbst und für andere. Ein Wort zu haben, bedeutet, sich selbst ernst zu nehmen und ernst genommen zu werden.

Anne Niesen – SEHHELDIN

Dieser Artikel ist für dich

• wenn du hochgradig kurzsichtig bist : Das heißt, du hast mehr als minus 6 Dioptrie
• wenn du noch nicht weißt, dass hohe Myopie seit 2014 als ernstzunehmende Augenkrankheit gilt.
• wenn du glaubst, Kurzsichtigkeit sei nur eine Frage von Brille oder Kontaktlinsen

Die längste Zeit meines Lebens habe ich ausschließlich gesagt, dass ich „stark kurzsichtig“ bin. Das habe ich nach Außen kommuniziert und im Inneren so formuliert. Was ich und die Welt hörten: Das bedeutet eine dicke Brille oder Kontaktlinsen. Fertig.

Aber eine ernstzunehmende Augenerkrankung? Ich? Dieses Bewusstsein hatte ich sehr lange nicht. Manchmal glaube ich: Dieses Wissen ist sogar heute noch nicht in seiner tiefen, tatsächlichen Bedeutung angekommen. Zu lange waren die Jahre in denen „Brille auf und weiter“ mein Hauptmodus waren.

Eine typische Unterhaltung ging in etwas so:

„Ich bin kurzsichtig.“

„Oh ja, ich auch. Ich habe minus zwei Dioptrie und meine Mutter hat sogar minus drei Dioptrie.“

„Ich habe – und hier nun eine Dioptriezahl zwischen minus zehn und minus dreiundzwanzig einsetzen.

„Oh, das ist viel.“

Ende der Konversation. Das Gespräch ging nie weiter und ich meine damit, nie. Maximal noch eine Frage nach Optiker oder Brillen. Keine danach, wie es für mich ist, was es bedeutet, wie es meinen Alltag bestimmt.

Denn es war ja „nur“ Kurzsichtigkeit und das haben ja so enorm viele andere auch. Nichts Besonderes also und sicher nichts, was danach fragt, sich besonders zu Informieren. Unpraktisch, ja. Eine große Quelle des Unglücks, die immer dickere Brille, aber eine ernstzunehmende Augenkrankheit? Das verstand maximal mein Unterbewusstsein.

Erst jetzt, durch viele Posts und Gespräche ist mir deutlich: Das ist keine Einzelgeschichte, sondern nach wie vor eher die Norm.

Was ist Hohe Myopie? (Hochgradige Kurzsichtigkeit)

Medizinische Fachartikel sind nicht meine Kompetenz. Ich bin informierte Patientin. Ich habe pathologische Myopie und mir selbst sehr viel angelesen, was mir die Fachleute nur unzureichend erklärt haben. Daher beschreibe ich das Medizinische hier nur kurz und knapp:

Hohe Myopie beginnt offiziell  bei einer Kurzsichtigkeit von minus sechs Dioptrie oder noch genauer: Bei einer Achslänge (AL) von mindestens 26,5 mm. Normal ist eine Achslänge von 23,5 mm. Ab dann ist das Risiko zum Beispiel für Netzhauterkrankungen oder Glaukom erhöht. Je länger das Auge ist (Achslänge), desto grösser das Risiko später ernsthaft sehbehindert zu werden.

Achslänge: Du bist hochmyop und hast noch nie etwas von der Relevanz deiner Achslänge bei einem hochmyopen Auge gehört? Ein sicheres Zeichen dafür, dass deine Fachleute entweder nicht gut informiert sind oder dich nicht ausreichend informiert haben.

Einige weiterführende Links:

• International Myopia Institute (IMI) (Englisch)

• Vortrag von Prof. Dr. Hakan Kaymak: Myopie bei Erwachsenen (für Optikerinnen, sehr verständlich und anschaulich erklärt)
• Pro Retina Deutschland zu pathologischer Myopie (Da Pro Retina vor Allem Bezug auf die sehr hochgradige Kurzsichtigkeit mit Netzhautabweichungen)
• Wer Niederländisch kann oder online Übersetzungen nicht scheut: Informationen zu hoher Myopie von Augenärzten

Viele wissen nicht, dass zwischen minus 1 und minus 23 Dioptrien Welten liegen – gesundheitlich und psychologisch. Sie denken in Dioptrie und Visus. Sie wissen nichts über die Auswirkungen von Astigmatismus oder bei sehr hohen Myopie: Sie haben keine Ahnung von zum Beispiel Atrophischen Flecken oder Staphylomen. Fachleute wie Optiker und Augenärzte informieren oft nur sehr ungenügend bis gar nicht. (Großen Dank an diejenigen, die es doch tun und sich selbst auf neuestem Stand halten!)

Warum Hochmyope einen Namen für ihre Krankheit brauchen

Meine Überzeugung:

Wenn du kein Wort hast, wenn du nicht weißt, dass hochgradige Kurzsichtigkeit eine Krankheit ist, dann suchst du nicht weiter. Dann findest du nicht die besten Lösungen für dich oder dein Kind.

Wenn du kein Wort hast, dann ist das wie ein Buch ohne Einband: Schwer zu verstehen, schwer ernst zu nehmen, schwer sichtbar zu machen.

Dann nimmst du dich und deine Gefühle nicht ernst, nicht deine Ängste, nicht deine Sorgen. Du nimmst nicht wahr, was dies alles mit dir macht, welchen Einfluss dies auf dein Leben, deine Entwicklung und deine Identität hat.

Darum braucht das Kind einen Namen. Nicht um des Namens willens natürlich. Sondern damit in der gesamten Gesellschaft deutlich ist: Es gibt da Unterschiede. Kurzsichtigkeit ist nicht gleich Kurzsichtigkeit. Minus zwei Dioptrie ist eine Anomalie, minus sechs ist eine Augenerkrankung und im zweistelligen Bereich wird die Wahrscheinlichkeit hoch, irgendwann mal schwer seheingeschränkt zu sein.

Wir brauchen ein gemeinsames Wort, damit hochgradige Kurzsichtigkeit ernst genommen wird – von allen.

Das mit dem einen Wort ist aber gar nicht so einfach aus verschiedenen Gründen. Ich bin mal auf die Suche gegangen.

Das Problem mit den vielen Fachbegriffen

Myopie ist das offizielle Wort für Kurzsichtigkeit, jede Kurzsichtigkeit. International herrscht hier Einigkeit. Da gibt es keine Verwirrung.

Für Myopie im höheren Bereich insbesondere mit Netzhautveränderungen stoße ich bei der Recherche auf eine Unzahl von Begriffen: Myopia Gravior, pathologische Myopie, Myopia Magna, degenerative Myopie, hohe Myopie, maligne Myopie, progrediente Myopie.

Sind dir diese lateinischen oder griechischen Namen schon begegnet? Kannst du genau definieren, wo es nur ein anderes Wort für das Selbe ist oder wo es etwas Anderes definiert?

Jedes Mal, wenn ich denke: Ich verstehe es, verwirrt mich die nächste Information wieder. Je interntionaler ich recherchiere, je verwirrender. Und diese Verwirrung hat Konsequenzen: Das Gehirn gibt auf. Wir schauen und denken nicht wirklich weiter. Wir bleiben beim Gewohnten.

Dann hat das Kind wieder keinen Namen für uns Betroffene. Irgendwie kurzsichtig eben.

Leben zwischen normalsichtig und sehbehindert

Der Großteil der Menschen mit Hoher Myopie erzielt mit Brille oder Kontaktlinsen einen sehr hohen Visus. Das heißt: Du gilst für die Außenwelt als normalsichtig. Du funktionierst scheinbar wie alle anderen, du nimmst ganz normal am Leben teil, du arbeitest, liest, bewegst dich selbstständig. Deine Anpassungsleistung liegt im Kleine, im Unsichtbaren.

Was oft auch unterschätzt wird: Der hohe Visus wird erzieht mit einer Sehhilfe! Sobald du die Brille absetzt oder die Linsen rausnimmst: Ein totales Nebelfeld. Oder du siehst nur durch die Mitte deiner Brille richtig gut, was massive Auswirkungen hat: Auf Sport, auf Spontaneität, auf dein ganzes Leben.

Das heißt: So lange du mit Sehhilfen sehr gut siehst, gehörst du innerlich nirgendwo dazu. Nicht zu den Normalsichtigen und schon gar nicht zu den Menschen mit Sehbehinderung. Natürlich hast du, rein vom Wort her gesehen, eine Seheinschränkung, die wird landläufig aber als Sehbehinderung gehört und gleichgesetzt mit starker Sehbehinderung.

Meine persönliche Geschichte: Jahrzehnte im Niemandsland

Ich war Jahrzehnte lang im Dazwischen. Durch Kindheit und Jugend, durchs Studium, durch viele Arbeitsjahre. Bis ich Anfang 50 war.

Ich habe mich oft gequält, über meine Grenzen hinweg gearbeitet. Ich habe aus Übermüdung Flüchtigkeitsfehler gemacht und konnte als Selbstständige später weniger Aufträge annehmen. Ich hatte eine vermurkste Laseroperation (andere Geschichte..) und eine Katarakt-OP mit Anfang 30. Ich bin vor meinen Star-Operationen mit Anfang 30 abends nicht ausgegangen, weil ich die Linsen nach dem Arbeitstag nicht mehr vertrug und mich mit Brille zu hässlich fand. Ich hatte unterschwellige Sorgen vor der Zukunft, immer. Mein Leben war massiv bestimmt durch meine hochgradige Kurzsichtigkeit. Aber: Ich hatte einen hohen Visus und der ist, was im Außen zählt.

Einen Aspekt davon verarbeite ich in meinem Blogartikel zum Thema hochgradige Kurzsichtigkeit und Sport bei Kindern und Jugendlichen über meine Jugend im Schwimmclub.

Kein Ort, nirgends. Irgendwie kurzsichtig eben.

Ich kannte niemanden mit ähnlichen Werten und einer ähnlichen Geschichte. Keine Gemeinschaft, kein Wiedererkennen, kein „Tribe“. Keine Anerkennung der Sorgen und Nöte. Hauptsache, die Brille ist gut eingestellt.

Die Lücke im Gesundheitssystem für Hochmyope

Für Kinder gibt es heute erfreulicherweise mehr Informationen zu Myopiemanagement. Für stark Sehbehinderte gibt es Netzwerke und Organisationen.

Aber die im Dazwischen? Die mit „ziemlich schlechten Augen“, aber gutem Visus mit Brille? Die fallen durch alle Raster. Werden nicht gehört. Haben keinen Ort.

„Sie haben noch einen so hohen Visus? Tut mir leid, dann können wir Ihnen nicht weiterhelfen. Das ist ja rein kosmetisch.“ Das war die Antwort einer Augenorganisation, als ich mit Ende 30 endlich einen Ort suchte, mich Auseinandersetzen wollte mit meinen Augen.

Kein Ort, nirgends. Nicht ernst genommen. Unsichtbar: für mich selbst und die Gesellschaft.

Ein klein wenig sichtbarer wirst du, wenn dein Visus sich verschlechtert. Aber solange du nicht offiziell anerkannt sehbehindert bist, bleibst du in der Nebelzone zwischen den Welten hängen.

Heute kann ich mit Stolz sagen: Sie hatten keinen Ort. Denn ich habe die Facebookgruppe „Heimat für Hochmyope“ gegründet. Für alle ab minus sechs Dioptrie und für Eltern myoper Kinder. Ein Ort, an dem keine Frage zu klein oder zu groß ist. Ein Ort, an dem du verstanden und gehört wirst.

Ich plädiere für einen Oberbegriff. Ein anerkanntes Wort, das sagt: Ja, das ist eine Augenerkrankung. Ein Wort, mit dem alle gemeint sind: Von minus sechs Dioptrie mit Visus 1 bis minus 25 Dioptrie mit Visus 0,1. Ein Wort, das nicht trennt, sondern sichtbar macht.

Warum mir das so wichtig wurde

Früher war es mir völlig unwichtig, ein Wort zu haben. Erst seitdem ich mich selbst so intensiv mit dem Thema beschäftige, wird mir klar, was dieses „unsichtbar sein“ für eine enorme Wirkung haben kann.

Wie sehr es verhindert, dass du dich informierst und dir die richtigen Fachleute suchst. Wie sehr es auch verhindert, dass du dich damit beschäftigst, was das mit dir als Person zu tun hat. Deine Augen und deine Sicht sind Teil von dir. Und bei hoher Myopie bist du wahrscheinlich sehr früh in deinem Leben mit Brille gestartet. Das macht einen Unterschied für dich, dein Leben und dein Selbstverständnis.

Nochmal: Ohne einen Namen für unsere Krankheit nehmen wir sie nicht ernst – und damit auch nicht uns selbst. Nur was gesehen wird, existiert.

Hohe Myopie: Meine Vision

1. Bewusstsein: Zukünftig wissen alle ab -6 Dioptrien: Ich bin hochgradig kurzsichtig. Das ist eine Augenerkrankung: Hohe Myopie
2. Fachsprache: Optiker und Ärzte benutzen das Wort Hohe Myopie selbstverständlich
3. Allgemeinwissen: Es ist die Bezeichnung, die allgemein verwendet wird
4. Expertise: Augenfachleute wissen, dass dafür Spezialwissen auf dem neuesten Stand nötig ist und geben ihre eigenen Grenzen an, wenn das nicht ihre Expertise ist
5. Gemeinschaft: Das Wort gibt eine Art „Augenheimat“ und positive Sichtbarkeit
6. Mentale Gesundheit und Entwicklung: Wir beziehen die psychologischen Auswirkungen von Myopie schon in der Kindesentwicklung mit ein. Es wird hierzu geforscht.
   
   

Ich spreche jetzt also konsequent von Hoher Myopie, auch wenn dies in Deutschland noch fast niemand tut. Ich benutze auch mal den Ausdruck pathologische Myopie, wenn es um die extreme Kurzsichtigkeit geht, wie ich sie habe.

Liebe Mit-Hochmyope, bist du dabei? Wenn wir nicht, wer dann, oder? Lasst uns sichtbar sein und uns ernst nehmen – für uns und die nachfolgenden Generationen.

Du zuckst noch innerlich zusammen bei dem Begriff „Krankheit“? Das verstehe ich. Been there, done that. Willkommen auf der Reise, dich zu sehen und ernst zu nehmen. (und damit rede ich nicht von Angstmacherei!)“