In diesem Artikel stelle ich dir die Ideen und Arbeit von Prof. em. Manu Keirse vor, ergänzt von eigenen Gedanken. Für mich lebensverändernd, menschlich, einzigartig. Eine Befreiung für mich in einer Welt, in der fast ausschließlich über Trauer in Verbindung mit Tod und Sterben gesprochen wird oder auf Grundlage von Phasenmodellen, in denen ich mich so nie wiedergefunden habe. Lange waren hier meine Rückschlüsse etwas zwischen „Ich trauere falsch“ oder „Ich habe keinen Grund zur Trauer, so schlimm ist es ja nicht.“

Lies ihn, den Artikel, wenn du fühlst, dass du keinen Ort hast für deine Gefühle. Dass du gar nichts fühlst. Dass du nie von Trauer sprichst. Dass du denkst: „Ach ist doch gar nicht so schlimm“ oder gar „Maria hat Grund zum trauern, ich doch nicht.“

• Living Loss: Trauer bei chronischen Krankheiten, Einschränkungen und Behinderungen
• Lies diesen Artikel gerade dann, wenn du denkst: Ich trauere doch nicht, das hat nichts mit mir zu tun
• Lies, wenn du Angehörige oder Freund*in bist
• Lies, wenn du Menschen begleitest
• Lies, wenn du Mensch bist. Warum? Das wird hoffentlich im Artikel deutlich 😉.
• Dieser Artikel widmet sich den grundlegenden Gedanken. Ich schreibe an Artikeln, die noch konkretere Ideen geben. Kommt!
• Und ja: Ich erkläre auch, warum ich die englische Bezeichnung übernommen habe von Manu Keirse.
  

Einleitung: Trauer bei „Living Loss“ und die SEHHELDIN

Wenn du mir schon länger folgst, erinnerst du dich vielleicht: Ich rufe seit Anfang „Sieh dich!“. Ich rufe: „Du kannst etwas für dich tun, raus aus der Ohnmacht“, ich rufe: „Es ist deine Entscheidung“. Ich rufe „Ich sehe dich, ich höre dir zu. Wirklich zu.“ Und fühle mich wie eine Ruferin in der Wüste. Ich poste etwas und die Antworten sind in etwa: „spannend, hat aber nichts mit mir zu tun.“ Regelmäßig wollte ich aufgeben, weil ich nicht begriff: Warum kommt so wenig Widerhall?

Jetzt glaube ich, habe ich die Ursachen begriffen: Was wir nicht gelernt haben, zu sehen, gibt es nicht. Was die Gesellschaft uns nicht zugesteht, gibt es nicht. Was vermeintlich „peinlich“ oder „noch nicht geschafft“ ist, wird tabuisiert oder minimalisiert dadurch es zu „normalisieren“. Wenn es sich nicht wie eine Krise anfühlt, tun wir (eher) nichts. Bleiben im Gewohnten, Vertrauten.

Diesen Artikel schreibe ich auch, weil ich so sehr hoffe, dass dieses Wissen kleine Saatkörnchen in die Wüste setzt und kleine Oasen entstehen lässt. Diesen Artikel schreibe ich, weil ich nicht aufhören will zu rufen: Siehst du dich selbst? Fühlst du die Stärke, die aus diesem Wissen entsteht? Fühlst du schon, was du für dich tun möchtest? Spendet deine kleine Oase dir schon Schatten?

Endlich gesehen. Endlich ein Traueransatz für mich.

Ich sitze vor meinem Notebook mit Tränen in den Augen. Endlich, endlich. Ja, das ist es. Genau so ist es. Ich mache nichts „falsch“, ich fühle nichts „falsch“. Im Gegenteil: Meine Gefühle sind natürlich und gesund. Danke, von Herzen danke.

2017. „Das musst du dir anhören“, hatte mir jemand empfohlen. Den Vortrag von Prof. em. Dr. Manu Keirse: Klinischer Psychologe und in Belgien und in den Niederlanden bekannter Experte für alle Themen rund um Verlust, Trauer und Begleitung in der palliativen Pflege.

Experte. Das klingt so trocken. Er ist vor allem ganz Mensch mit viel Liebe und Verständnis und mit einem ganzheitlichen Blick auf das Leben. Und er ist auf einer Mission: Auch jetzt mit über 80 spricht er über „sein“ Thema, weil er – wie ich – überzeugt ist: Traurigkeit und Trauer sind eng verbunden mit Liebe und Verbindung. Er ist überzeugt: Wenn wir alle (alle!) mehr darüber lernen, kreieren wir zusammen eine Welt geprägt und getragen von mehr Verständnis füreinander und mehr Verbundenheit untereinander.

Das alles weiß ich noch nicht damals vor dem Notebook. Noch habe ich nicht alle seine Bücher gelesen und jeden auffindbaren Vortrag gehört. Ich fühle mich tief gesehen und gleichzeitig unglaublich erleichtert: Seit Jahren höre ich Thesen zu Trauerarbeit, lese Posts und höre Podcasts und weiß: Das macht Sinn, wenn es um Trauer in Verbindung mit Tod geht. Aber ich erkenne mich darin nicht wieder. Ich erkenne Menschen um mich herum nicht wieder und Kund*innen auch nicht. Mein Herz bleibt stumm.

Endlich: Ein Ansatz für Trauer als Reaktion auf Krankheit und Behinderung

Manu Keirse sagt deutlich:

Die Trauer, die wir empfinden als Reaktion auf alle Verluste durch chronische Krankheit und Behinderung unterscheidet sich wesentlich von der Trauer, die wir erfahren nach dem Tod von uns nahe stehenden Menschen.

Noch nie und bei keinem der bekannten Trauerforschenden habe ich das so deutlich gehört. Außer ihm kenne ich keinen, der sich so intensiv damit beschäftigt – nicht nur als Nachgedanke in einem Nebensatz, sondern als eigenständiger Teil seiner Gedanken und Arbeit.

Meine Mission: Seine Ideen auch dir zugänglich machen

Manu Keirse und sein Konzept des „Levend Verlies“ (Living Loss) hat mein Leben verändert, hat mich verändert. Hat mich wachgerüttelt. Er hat mir aufgezeigt, was ich für mich tun kann. Er hat mir bestätigt, dass mein Bauchgefühl stimmte, als ich mich nicht wiedererkannte in Trauertheorien und mich falsch begleitet fühlte.

Meine Mission: Seinen Ansatz auch außerhalb der Sprachgrenzen bekannt machen

Es gibt keine offizielle deutsche Übersetzung des Begriffs „Levend Verlies“; Living Loss ist die englische, also „Lebender Verlust“. Ich spreche hier von Living Loss, weil Professor Keirse mir dies als offizielle Übersetzung bestätigt hat.

Er spricht und schreibt auf Niederländisch. Weil ich so überzeugt bin von seinen Ideen und weil ich seinen Ansatz in dieser Deutlichkeit so weder auf Deutsch noch auf Englisch finden konnte, ist es mir ein echtes Anliegen, dir seine Ideen zugänglich zu machen.

Wenn du mit mir zusammenarbeitest wirst du merken: Sein Ansatz führt mich auch in der Begleitung von Kund*innen.

Was ist „Living Loss“ (Lebender Verlust)?

Wenn du mit einer Krankheit, einer Einschränkung oder einer Behinderung lebst, wirst du täglich konfrontiert mit einer Vielfalt von Verlusten. Sie können einen kleinen oder einen enormen Einfluss auf dein tägliches Leben haben. Auf jeden Fall verändern sie deine Idee von Leben, haben Einfluss auf dein Traumleben, deine Pläne, dein Jetzt und deine Zukunft. Täglich wirst du mit diesen Grenzen und Verlusten konfrontiert. Immer wieder aufs Neue, in jeder Sekunde, in der du wach bist. Mit kleinen, mit gewohnten und mit massiven Grenzen.

Living Loss also – lebender Verlust. Die Verluste sind immer da, ohne Endpunkt. Sie gehören zu deinem Leben.

Die Traurigkeit und Trauer bei „Living Loss“ sind nicht irgendwann „weg“ oder gehen vorbei. Diese Idee bringt, wenn du sie wirklich zulässt, eine große Erleichterung mit sich. Du weißt: Dass du sie fühlst, ist gesund. Du wirst nicht drüber stehen. Das ist nicht möglich. Alleine diese Idee ist unmenschlich, das sagt auch Prof. Manu Keirse deutlich. Du lernst, mit deinen Erfahrungen und Gefühlen zu leben. Du arbeitest daran und versuchst, dich damit zu versöhnen.

Und ja, auch wenn ein geliebter Mensch verstirbt, wirst du täglich mit den Verlusten konfrontiert, die sein oder ihr Tod hinterlässt. Der Unterschied ist: Tod ist sozusagen statisch. Das Sterben ist Vergangenheit. Living Loss ist Gegenwart.

Living Loss: Trauern ist etwas, was du tust

Manu Keirse sagt: Du überlebst deine Verluste und lernst, mit ihnen zu leben. Wenn du täglich mit ihnen konfrontiert wirst ist es unmöglich, dass du sie „verarbeitest“, denn sie sind ja noch da.

„Het belangrijkste dat je moet weten over verdriet na verlies is dat het niet echt ‘overgaat’. Je leert ermee te leven. Je werkt eraan en je probeert je ermee te verzoenen -je rouwt. Rouwen is dus iets wat jij doet, niet iets wat jou wordt aangedaan.” (Manu Keirse, p. 153, Good Leven Met Kwetsbaarheid en Beperking, Dirk de Wachter, Manu Keirse, 2020)

Meine Übersetzung: “Das Wichtigste, das du über Traurigkeit nach Verlust wissen musst ist, dass es nicht wirklich „vorbeigeht“. Du lernst, damit zu leben. Du arbeitest daran und probierst dich damit zu versöhnen – du trauerst. Trauern ist etwas, was du tust, nicht etwas, was dir angetan wird.“

Manu Keirse in: Goed Leven met kwetsbaarheid en beperking (Dirk Wachter, Manu Keirse, 2020)

Lies dir diesen Satz einmal laut vor und fühle, was er mit dir tut. Spürst du die große Menschlichkeit und den Trost in dem kleinen Wörtchen „probierst“ gekoppelt mit dem wunderbaren Wort „versöhnen“? Spürst du die Kraft, die aus dem Satz entspringt, dass Trauern etwas ist, was du tust und nicht etwas, was dir angetan wird?

Living Loss: Trauerarbeit statt Ohnmacht

Trauerarbeit heißt:

• Du kommst aus der Ohnmacht und wirst wieder zur Gestalterin/ zum Gestalter deines Lebens, weil du etwas für dich tust!
• Du gibst dir die Chance aufein tiefes Gefühl von Erleichterung und positive Veränderung. Auf neuen Sinn.

(Manu Keirse spricht konkret über 4 Traueraufgaben. Diesen werde ich einen anderen Artikel widmen)

Du musst und darfst Verantwortung für dein Leben übernehmen. Das bedeutet: Raus aus der (unbewussten) Opferhaltung, rein in die Selbstverantwortung.

Anmerkung: Opferhaltung kann auch sein, dass du sagst oder vielleicht auch selbst glaubst, dass du überhaupt kein bisschen trauerst. Dass das gar nicht dein Thema ist. Klartext gesprochen: Damit gehst du Trauerarbeit aus dem Weg und gibst Selbstverantwortung ab. Vielleicht passt genau dies gerade für dich. Wichtig ist: Du weißt, wenn du etwas tust und wenn du nichts tust: Beides ist deine Entscheidung.

Living Loss: Welche Fragen stellt dein Leben dir?

In diesem Abschnitt verbinde ich die Ansätze von Manu Keirse mit einem Gedanken meiner anderen großen Inspirationsquelle: Viktor E. Frankl.

Deine Lebenssituation fordert dich auf, Wege zu finden, mit deinen Verlusten umzugehen, die ständig anwesend sind. Living Loss fordert dich auf, immer wieder aufs Neue selbst-verantwortlich Krisen, schlechten Nachrichten und Verschlechterungen zu begegnen. Zu tun für dich, was du für dich tun kannst. Zu lernen, was du lernen kannst. Nicht einfach zu „durchleben“.

„Das Leben selbst ist es, das dem Menschen Fragen stellt. Er hat nicht zu fragen, er ist vielmehr der vom Leben her Befragte, der dem Leben zu antworten – das Leben zu ver-antworten hat.“

Viktor E. Frankl

Stille und oft unerkannte Trauer

Diese Trauer ist oft still und unsichtbar. Vielleicht ist sie bei dir bis zur Unkenntlichkeit verkleidet. Du denkst: „Ich trauere nicht“, dann ist das vermutlich eine dieser Verkleidungen. Oder du erkennst nicht, dass du trauerst, weil du dich nicht in dem wiedererkennst, was du als Zeichen von Trauer abgespeichert hast. Oder du willst nicht „eine sein, die trauert“, weil du das mit Schwäche verwechselst.

Du hast eine chronische Krankheit, schon immer vielleicht? Du siehst oder hörst schlechter als andere, aber dir ist wenig anzusehen? Du bist geheilt von Krebs, aber dein Körper ist für immer geschwächt? Du hast eine Krankheit, die sich langsam verschlechtert, in kleinen unauffälligen Schritten? Willkommen in der Welt des Living Loss.

Das ist Alltag, irgendwie. Normal, irgendwie. Unsichtbar und alltäglich sind sie, deine Verluste. Alltäglich, da an allen Tagen. Für dich fühlbar, spürbar, anwesend. Für die anderen: Un-greifbar, un-sichtbar und daher un-begreiflich und – „alltäglich“.

Living Loss: Einsame Trauer

Wenn jemand stirbt oder du einen Unfall hast, dann erhältst du Anrufe, Blumen oder Karten. Es gibt ein Begräbnis, das die Zäsur markiert, ein Ritual, das dir hilft Abschied zu nehmen.

Du hast eine chronische Krankheit, die alltäglich ist? Das ist eher häufiger als nicht eine einsame Angelegenheit. Nicht, weil du keine Menschen hast, die sich für dich interessieren, sondern eben, weil es sehr wenig bis keine Gelegenheit gibt alles zu erzählen. Wirklich alles. Immer wieder. Auszusprechen, was den Alltag ausmacht und die Grenzen. Immer wieder. Ohne, zu fühlen, dass es für die andere „zu viel“ ist oder „nicht gesellig“. Dein Leben lang, weil es ja nicht vorbeigeht und auch nie „normal“ wird.

Living Loss: Aberkannte Trauer

Dir wird gar nicht erst zugestanden, dass du trauerst. Oder du gestehst dir selbst die Idee nicht zu. (du kannst dir ja auch selbst etwas aberkennen)

• Weil es so alltäglich ist.
• Weil du so ein lebensfroher Mensch bist. Weil… (siehe oben)
• Weil deine Situation und deine Gefühle nicht mit dem Wort „Trauer“ in Verbindung gebracht werden.
• Weil deine Verluste, die sich ergeben aus deinen primär-Verlusten, nur sehr selten wirklich gesehen werden.
• Weil du das „bist“, weil das dein Alltag ist.
• Weil Menschen sich es nicht vorstellen können.
• Weil Menschen lieber denken, dass alles toll läuft als dass sie immer wieder mit vermeintlich schwierigen Themen konfrontiert werden.
• Weil diese Art der Trauer kaum bekannt ist. Weil Prof. Manu Keirse, so wie viele andere, ein leiser Mensch ist, der Niederländisch spricht und publiziert und nicht auf Englisch.
• Weil das kein spannendes Untersuchungsfeld für die meisten ist.
• Weil das keine medientaugliche Geschichte ist wie „plötzlich querschnittsgelähmt und doch Weltmeister geworden“. (Das macht die Gefühle dann allerdings fast noch unsichtbarer, weil die coole Geschichte den Rest überdeckt).

Unsichtbar, oft ungehört, nicht gesehen. Nicht erkannt. Und noch viel häufiger: Aberkannt. „Du bist doch stark“. „Du hast doch ein gutes Leben.“ „Sei froh, dass du doch noch sehen (hören, laufen..) kannst.“
Die die das „Recht haben“ zu trauern, das sind die anderen. Die, denen es schlimmer geht, die, die nicht klarkommen, die, die die Krankheit selbst haben (wenn du Angehörige bist), die, die…

Komplett unsichtbar auch im System

Eine Therapie wird übernommen, wenn deine Trauer „pathologisch“ oder „kompliziert“ ist. Jede Form der anerkannten und finanzierten Unterstützung ist davon abhängig, dass es dir wirklich deutlich und sichtbar „schlecht“ geht. Dass die Einschätzung vorliegt, dass du deinen Trauerprozess nicht gut durchläufst, häufig angelehnt an Phasenmodelle. (Google mal, wenn du magst. Aus meiner Sicht: Furchtbar, was du da liest.).

Konkret heißt das für dich: Deine vermutlich eher unauffällige und stille alltägliche Trauer, um die du dich kümmern möchtest, weil du weißt, dass dich das langfristig gesund hält und lebensfroh, die wird nicht finanziert.

Das Gesundheitssystem begleitet nur „Zusammenbrüche“, die arbeitsunfähig machen.

Selbst Fachleute schätzen, so meine von Manu Keirse bestätigte Erfahrung, dich falsch ein, weil du nicht dem entsprichst, was sie unter Trauer verstehen: Du bist, wenn du und deine Krankheit sich schon lange irgendwie kennen, nicht gebrochen und noch weniger vergräbst du dich Wochen weinend im Bett. Das, was du ausstrahlst und vielleicht sogar selbst so einschätzt, wird sogar häufig verwechselt mit Stärke, mit Kämpfergeist und, noch schlimmer, mit „toll akzeptiert haben“. Die ewig Kämpfenden, die Lächelnden, die „hey, es geht schon, mach dir keine Sorgen“-Sagenden, die, die dir beweisen wollen, dass du dir um sie keine Sorgen machen musst, sind oft die Menschen, die unsichtbar trauern.

!Daher ist es so wichtig, dass du deine Verlust siehst und deine natürliche, gesunde Trauer erkennst, um dafür sorgen zu können, dass du tust, was dir gut tut!

Unsichtbar macht krank

Erst, wenn sich all die unsichtbaren, nicht gesehenen Gefühle viel zu lange angehäuft und sich in deinem System festgesetzt haben, macht deine Trauer sich bemerkbar. Durch Erschöpfung, unerklärliche somatische und psychosomatische Schmerzen, Depression, Symptomen, die einem Burn-Out gleichen.

Diese Symptome werden mit großer Wahrscheinlichkeit nie in Zusammenhang gebracht von dir und vom Gesundheitssystem mit ihrem Ursprung, denn du machst das doch alles prima. Du bist doch eine Kämpfernatur, du bist doch dieser tolle, starke Mensch, der immer für alles eine Lösung findet. (und ab und zu mal ein wenig „klagt“ über die Situation)

Ich habe erst dann die für mich passenden Begleitungen und Weiterbildungen finden können, als ich a) dies selbst verstanden hatte und b) für mich mit Argumenten kämpfen konnte.

5 zentrale Punkte und weiterführende Gedanken für dich zum Living-Loss-Ansatz (Manu Keirse)

1. Living Loss: Es gibt keinen Endpunkt. Kein „Vorbeigehen“, kein „damit Abschließen“, weil du täglich mit deinen Verlusten lebst, an deine Grenzen stößt oder daran erinnert wirst.
2. Trauer ist die andere Seite von Verbindung und Liebe. Ihre Anwesenheit ist gesund, ihre (völlige) Abwesenheit ist vermutlich (unbewusste) Verdrängung.
3. Trauer bei Living Loss hat nichts mit „völlig am Boden zerstört“ zu tun. Sie kann sich sehr still und alltäglich anfühlen. Sie kann mal kaum spürbar und mal sehr präsent sein.
4. Living Loss ist dann, wenn es (schon) Alltag ist. Das heißt nicht, wenn du zum Beispiel plötzlich blind wirst oder durch eine schwere Krankheit plötzlich in ein anderes Leben katapultiert wirst. Das ist dann eher traumatisch.
5. Dieses Wissen empowered: Das Gegenteil von Ohn-Macht. Du bist nicht Opfer. Trauern ist nichts, was dir passiert, was peinlich ist oder gar ungenügend. Trauerarbeit ist TUN, etwas, was du tun kannst. (oder lassen, es ist deine Entscheidung) Du kannst lernen, was dir hilft. Du kannst auf die Suche danach gehen und Schritte setzen.

Diese Ideen wirklich gelebt: Sie können so unglaublich Vieles verändern. Für dich und für andere. Davon bin ich überzeugt. Sieh dich! Entscheide dich für dich und dein Leben! werde ich weiterhin nicht müde zu rufen.

Du willst Schritte setzen und weißt nicht wie? Du willst dich endlich sehen und weißt, das ist alleine nicht möglich? Du willst, dass du den Raum hast, um alles zu erzählen? Dann melde dich bei mir. Ich bin deine Begleiterin, die dich sieht, ohne Urteil. Die dir zuhört, ohne Urteil. Die dir den sicheren Raum schafft, der nötig ist für diese Schritte.

Melde dich bei mir und wir finden in einem Gespräch heraus, ob ich die Richtige für dich bin in deiner Lebenssituation. Sei sicher, dass ich genau weiß, wo meine fachlichen Grenzen sind.

Schreibe an: hallo@sehheldin.eu und wir vereinbaren ein Telefonat. Sei mutig!

(Unabhängige Empfehlungen)

Literatur: Dirk de Wachter, Manu Keirse, Goed Leven met Kwetsbaarheid en beperking, 2020
Literatur: Manu Keirse, Helpen bij verlies en verdriet, 2017

YouTube (u.a.). Webinar Leven met Levend Verlies, QKoortsSupport,