Heimatort, Katalysator, Erfolgsstory
(Das Beitragsfoto zeigt die Augen einer Frau, in einer Pupille das Facebooklogo)
“Ein Mitglied sucht Menschen mit hoher Myopie zum Austausch. Hohe Myopie beginnt bei – 6 Dioptrien.“
Ich traue meinen Augen nicht. Ein Aufruf an alle mit hochgradiger Kurzsichtigkeit, verschickt durch die Oogvereniging, der Patientenorganisation für Menschen mit Augenkrankheiten hier in den Niederlanden.
Sofort schreibe ich zurück: Ich! Ja! Unbedingt!
Hohe Myopie: Ich bin nicht die Einzige.
Wir telefonieren. Gerlof ist der erste Mensch, mit dem ich jemals spreche, der über – 20 Dioptrien hat. In all den Jahren, der erste. Ich war immer alleine, die einzige weit und breit mit hochgradiger Kurzsichtigkeit. Schon nach wenigen Sätzen ist deutlich: Es gibt eine starke, verbindende Basis. Wir verstehen, ohne zu wissen.
Ich muss mich erstmal setzen. Mein Herz klopft schneller. Erst jetzt merke ich, wie alleine ich bisher war und wie groß die Sehnsucht danach, gesehen und verstanden zu werden. Auch von mir selbst.
Gespräche verliefen bisher eher so: „Ich bin stark kurzsichtig.“ „Ja, ich auch, ich habe – 3,00.“
Früher so: „- 20 Dioptrien, das ist viel. Wie viel Visus haben Sie denn? 0,7 und 10 und keine schwerwiegenden Folgeerscheinungen? Dann ist doch alles gut.“
Im Dezember 2018 ruft Gerlof eine geschlossene Facebookgruppe ins Leben: Oogvereniging Hoge Myopie. Ein großes, sehr großes, Dankeschön an die Oogvereniging: Durch ihre Unterstützung erhält die Gruppe vom ersten Tag an Glaubwürdigkeit und Reichweite. Und natürlich auch an Gerlof für seine Initiative und seine grandiose Moderation!
Sichtbar, verstanden, konfrontiert
In den ersten Wochen sauge ich die Geschichten von Leben mit hoher Myopie förmlich auf. Geschichten, die nicht erst mit den Folgeerkrankungen beginnen, sondern schon als Kleinkind. Von Gefühlen, die ich so gut kenne und die ich so viele Jahre nicht ernst genommen habe. Konfrontierend, ganz sicher: Nicht wenige berichten von komplexen und multiplen Folgen, einige sind mittlerweile hochgradig sehbehindert. Diese Lebensgeschichten lassen mich meine mögliche Zukunft erahnen. Auch das ist gut, denn es hilft mir, mich meinen Ängsten zu stellen.
40 plus, weiblich – in der Mehrzahl
Der Anteil an Frauen um die 50 ist hoch: Mehr Frauen als Männer sind in Europa hochgradig kurzsichtig. Ab Mitte 40 treten dann häufig Folgeerscheinungen wie Grauer Star, myopische Makuladegeneration, Netzhautlöcher, spontane Netzhautablösungen und Glaucom auf – und was es sonst noch alles im Angebot gibt für uns hochgradig Kurzsichtige. (Meine Star-Operationen waren mit Anfang 30, hier geht es zu meiner Augengeschichte.)
Endlich sichtbar
Wir berichten uns von einem Leben, in dem es kaum Informationen gab und gibt. Bis vor Kurzem kannten viele das Wort Myopie nicht. Wir haben schon immer schlecht gesehen, kurzsichtig, so wie so viele andere auch. (Dachten wir) Wir alle sind geprägt von einem Leben, in dem wir uns selbst nicht ernst nehmen konnten, weil andere uns nicht ernst nahmen.
Hohe Myopie? Noch nie gehört.
„Ich habe ganz normal mein Leben gelebt, mit einigen Unannehmlichkeiten vielleicht. Aber alles gut.“ „Ich hatte mit 7 schon – 7. Brille auf, fertig. Nie hat uns jemand erzählt, dass dies besonders ist. Noch weniger, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, sehbehindert zu werden.“ „Hohe Myopie? Noch nie gehört. Das fängt schon bei – 6 Dioptrien an? Das hat mir nie jemand erzählt.“ (Ein Echo meiner Erfahrungen, in diesem Blogpost beschrieben)
Stand Juni 2019: FB Gruppe Oogvereniging Hoge Myopie
Heute, im Juni 2019, hat die Gruppe schon 140 Mitglieder. Nach knapp vier Monaten war der Zusammenhalt schon so groß, dass wir unsere ersten Treffen organisierten: Eines in Belgien und eines in den Niederlanden. (In Belgien organisiert durch die Belgierin Anja de Vuyst, die einen sehr lesenswerten Blog schreibt)
Unsere Gruppe ist ein Geschenk. Sie ist eine Art Augenheimat für Hochmyope im niederländischsprachigen Raum geworden.
5 Gründe: Darum brauchen Hochmyope eine extra Gruppe
- Würdigung, Anerkennung und tiefgehendes Verständnis
- Information
- Austausch
- Lobby / Bekanntmachung
- Netzwerk
Warum braucht ihr eine extra Gruppe?
Es gibt doch so viele Gruppen für Menschen mit Sehbehinderungen auf Facebook, warum braucht ihr eine extra Gruppe?, werde ich gefragt.
Stimmt, aber auch hier wiederholt sich meine Geschichte: Es hat sich auf meine Aufrufe hin niemand gemeldet, der als Basiserkrankung pathologische Myopie hat. Viele wunderbare Menschen, wertvolle Informationen , aber es fehlen relevante Anknüpfungspunkte.
Ein Beispiel: Viele Hochmyopen bekommen schon sehr früh Grauen Star (Katarakt). Poste ich eine Frage in anderen Foren für Sehbehinderte bekomme ich zu hören: „Grauer Star ist völlig problemlos, mach dir keine Sorgen.“ Das stimmt im Allgemeinen, aber nicht bei uns. In unserer Facebookgruppe wissen wir um die Komplikationen.
Noch ein Beispiel: Eine junge Frau postet bei den Hochmyopen ein Bild von sich mit ihrer neuen Brille mit Gläsern von – 20. Sie ist enttäuscht und fühlt sich hässlich. Wie gut kennen wir dieses Gefühl und wie ernst nehmen wir ihre Enttäuschung. Nur wer noch nie eine richtig dicke Brille tragen musste sagt: „Das ist doch nur kosmetisch.“
Wir kennen das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Brille auf oder Kontaktlinsen rein und weiter. Alle kennen die Gefühle von Ohnmacht, wenn wir wieder Optikern und Ärzten gegenüber sitzen, die keine Spezialisten für hochgradige Myopie sind. Optiker, die uns die falschen Brillen anpassen, Ärzte, die uns erst ernst nehmen, wenn wir medizinisch interessante Folgeerscheinungen aufweisen können. Ärzte, die die Folgeerscheinungen falsch einordnen, weil sie (Achtung Übertreibung) kurzerhand vergessen, dass eine myopische Makuladegeneration nicht identisch ist mit einer AMD (Altersbedingten Makuladegeneration) zum Beispiel.
Was mich noch begeistert:
- Jede_r ist willkommen, ab – 6 Dioptrien aufwärts. Egal ob mit oder ohne Folgeerscheinungen.
- Alle werden mit offenen Armen aufgenommen. Eltern von Kindern mit hochgradiger Myopie, interessierte Partner, wir selbst.
- Wir wollen mehr: Mehr Sichtbarkeit, mehr Anerkennung, mehr Forschung.
- Wir bewegen etwas: Die Oogverenigung unterstützt uns dabei. (Gerade sind zwei große Artikel erschienen, ein Podcast über hohe Myopie ist in Produktion)
Danke. Unsere Gruppe ist großartig. Wir haben in nur sechs Monaten so viel für uns erreicht. Ich bin sicher: Dies ist erst der Anfang.
Meine Vision
Eine Facebookgruppe Hohe Myopie auf Deutsch für alle ab – 6 Dioptrien, unterstützt durch eine Patientenvereinigung. Ich moderiere. Wenn es hilft, bringe ich meine Erfahrungen und Informationen aus den Niederlanden mit ein.
Wie findet ihr das? Wollt ihr auch so einen Heimatort? Wollt ihr auch, dass es noch mehr Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für uns hochgradig Kurzsichtige gibt?
Und jetzt brauche ich eure Hilfe: Die meisten Menschen, die „erst“ – 12 Dioptrien haben oder – 20 und keine Folgeerscheinungen nehmen sich so wenig ernst, dass sie nicht nach Informationen suchen. Wenn ihr Menschen kennt, die es angeht: Verlinkt, teilt, macht aufmerksam, lasst sie von meiner Seite wissen. Danke!
Tschüs, eure Anne, die Sehheldin
Für alle die Niederländisch können: Herzlich willkommen in der Facebookgruppe Oogvereniging Hoge Myopie!
Liebe Anne, ich bin dir so dankbar, dass du die deutsche fb-Gruppe ins Leben gerufen hast! Auch ich bin in meinem Umfeld die Einzige mit hoher Myopie und finde es wunderbar, mich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich war erstaunt, wie real die Gefahren hoher Myopie sind und wie stark die Beeinträchtigungen werden können und bewundere die Betroffenen für ihren Mut im Umgang mit den Einschränkungen. Ich gehöre mit meinen Werten an der Grenze zum zweistelligen Bereich zu denen mit einer vergleichsweise moderaten Myopie und habe auch bislang keine weiteren Beeinträchtigungen, aber trotzdem hat die Myopie immer Einfluss auf mein Leben gehabt und hat auch sicherlich meine Persönlichkeit geformt. Anne, ich freue mich, in deiner Gruppe sein zu dürfen!
Danke, liebe Marion, für dein schönes Feedback! Inspiration, um weiter zu gehen. Auf weiteren schönen Austausch.
Anne, ich wünsche nur das Beste!!! Un dich bin sicher die Deutsche Gruppe wird auch kommen.
Danke dir, Anne! Ich auch. Wo ein Wille ist, ist ein Weg, oder? Herzlich, Anne
Danke Anne! Mijn Duits is niet zo geweldig dus dan maar in het Nederlands. Je hebt ontzettend goed verwoord waarom de Facebook groep zo waardevol is voor iedereen. Als lid van het eerste uur ben ik ook enorm blij dat je zo actief bijdraagt, vooral ook met goede nieuwe ideeën wat we allemaal nog meer kunnen betekenen voor de mensen met hoge myopie! Dank je wel.
Helemaal super dat je je blog ook nog inspreekt trouwens! Ga zo door! En wat mij betreft zeker ook in Duitsland dit initiatief starten! Help graag mee en dan kan ik meteen mijn Duits wat verbeteren 😉
Übersetzung Kommentar Gerlof: Danke, Anne. …Du hast unglaublich gut beschrieben, warum die Facebookgruppe so wertvoll ist für uns alle. …Schön, dass du als Mitglied der ersten Stunde so aktiv dabei bist; nicht zuletzt auch mit guten neuen Ideen dazu, was wir noch mehr für Menschen mit hoher Myopie verändern können! Danke dafür. Toll übrigens, dass es deinen Blog auch als Audio gibt! Mach weiter so! Ich finde es sicher gut, wenn du auch in Deutschland aktiv wirst. Ich helfe dir gerne, dann kann ich auch gleich mein Deutsch verbessern. 😉
Das ist doch ein toller Plan, lieber Gerlof. Aktiv werden, etwas anstoßen – ich habe Lust dazu. In dir habe ich ja auch ein gutes Vorbild.
Bin zwar aus der Schweiz und vieleicht hat es ja hier auch einige die so eine deutsche Gruppe wünschen
Weer recht uit je hart geschreven, dank voor het verwoorden van hoe ik het ook ernaar. Wens jullie ook zo’n vertrouwelijk, informatief en fijne besloten Facebook groep voor in Duitsland
Übersetzung: (…) Danke dir! Deine Worte treffen es für mich genau, so ist es für mich auch. Ich wünsche euch eine ebenso vertrauliche, informative und schöne geschlossene Facebookgruppe für Deutschland.
Danke dir, liebe Sonja, für deinen Wunsch. Ich bin gespannt, ob wir hier auch so viele engagierte und offene Mitglieder finden wie dich :). Herzlich, Anne
Also ich kann gut nachvollziehen, dass so eine Gruppe in Deutsch hoher anklang finden wird. Selber war ichj auch ks mit -15 bin aber operiert (Graustar OP). Kann aber sehr gut nachfühlen wie so jemand mit -20 oder mehr Dioptrien leben muss
Lieber Ernst, herzlichen Dank für deine Ermutigung!Wir hochgradig Kurzsichtigen sind schwer zu erreichen, da wir vor schwerwiegenden Folgeerscheinungen meist nicht organisiert sind. Bisher kenne ich 6 im deutschsprachigen Raum. Alle, die Deutsch sprechen oder als Fremdsprache beherrschen wären sehr willkommen! Wärest du dabei auf Facebook?
-15 Dioptrien, das ist eindeutig hoch. Und dein Auge ist ja immer noch ein Auge von – 15 Dioptrien, mit allen Dehnungen, die dazugehören. Ich hatte nach meinen Katarakt OPs mit Anfang 30 ein Jahr keine Brille, dann lange eine mit -1 (himmlisch). Aber mein Auge war natürlich immer noch -23.
Ich freue mich, von dir zu hören! Übrigens: Wie hast du mich gefunden?
Liebe Anne
Freue mich über Deine Antwort. Ja du hast recht unsere augen sind natürlich immer noch kurzsichtig gebaut, nur die Optik ist im Auge korrigiert. Was hast Du nun für einen Visus ? ich bin links bei 100% und rechts bei 50% hatte vor 10 Jahren einen Augenunfall rechts darum dieser tiefe Visus. Meine Brillenstärke ist nun links +0,25 und rechts +1 und -2,75 zyl. Freue mich wieder von dir zu hören Im Facebook bin ich nicht. Aber wir können ja auch so kommunizieren. vielleicht können wir ja auch einmal chatten..??
Lieber Ernst, wie schade, dass du nicht bei Facebook bist. In der niederländischen Gruppe gibt es auch viele Mitglieder, die nur für diese Gruppe zu FB gekommen sind, ein einfaches Profil haben und weiter nichts tun. Eine Gruppe ist dann geschlossen und nicht googelbar. Kein Zwang natürlich!
Da könnten wir dann auch einfach oder gemeinsam chatten!
Ich habe links unter 10% durch myopische Makuladegeneration (seit April 2017) und rechts noch 80%, rückläufig. Und dazu noch so Einiges anderes..
Grüße in die Schweiz! Anne
Liebe Anne, natürlich hoffe ich, dass Deine sehfähigkeit noch sehr sehr lange möglichst optimal sein wird. Nun wegen dem Facebook Ich habe einfach so meine bedenken, dass ich dann plötzlich irgendwo figuriere, wo ich es wirklich nicht will. Aber vielleicht kannst du mir ja ein Typ geben wie ich da vorgehen müsste. Bin natürlich schon interessiert mit anderen hochgradig kurzsichtigen in Kontakt zu kommen
Herzlichst Ernst
Hoi Anne, door met lotgenoten in de Facebook groep te praten, ervaringen uit te wisselen, kom ik er steeds meer achter hoe ik jaren lang over mijn grenzen heen ben gegaan(hatte auch keine Ahnung… Hochgradige Myopie?). Pas sinds een paar maanden neem ik meer rust tussendoor en komt er heel wat verdriet uit, over hoe ik vaak door het leven ploegde, het verlies van mijn vak en angst voor een onzekere toekomst met nare medicatie, complicaties en afnemend zicht. Terwijl ik zonet naar jou luisterde huilde ik weer, ach, het zal wel helend huilen zijn! Und du hast solch eine schöne liebe Stimme! Hoop dat er inderdaad ook een Duitse Facebook groep Hochgradige Myopie komt, zo informatief en troostend…. Dankjewel Anne!
Übersetzung: Hallo Anne, durch unseren Austausch in der FB Gruppe merke ich auch immer mehr, wie sehr ich jahrelang über meine Grenzen gegangen bin. Ich hatte auch keine Ahnung: Hochgradige Myopie? Erst seit einigen Monaten gönne ich mir mehr Pausen. Es kommt auch ziemlich viel Traurigkeit nach oben, darüber, wie sehr ich mich oft durch das Leben kämpfte, über den Verlust meines Fachs und die Angst vor einer unsicheren Zukunft mit schweren Medikamenten, Komplikationen und abnehmender Sicht. Während ich mir gerade deinen Artikel anhörte, musste ich wieder weinen; ach, es sind sicher heilsame Tränen! Und du hast so eine schöne, liebe Stimme! Ich hoffe, dass es tatsächlich auch eine deutsche Facebookgruppe hochgradige Myopie geben wird, so informativ und trostreich. Ich danke dir, Anne!
Liebe Wynanda, ich danke dir. Wie schön, heilsame Tränen und wie wichtig. Ja, so viele von uns haben uns nie wirklich ernst genommen, denn wir hatten ja „nichts“. Ich danke DIR, für deine Ermutigung, Offenheit und Begleitung. Alles Liebe, Anne
Mooi en duidelijk anne!
Ik ben net als jou blij met de facebookgroep. Ik heb -24 , in het verleden grauwe staat gehad en een staaroperatie is goed verlopen. Door de hoge myopie heb ik macula degeneratie gekregen. Hierdoor ben ik nu al slechtziend. Ik heb ook altijd gedacht dat ik 1 van de weinigen was en blij dat we elkaar nu kunnen steunen,begrijpen maar ook tips of iedeeeen met elkaar junnen uitwisselen.
Ik zou zeggen duitse lezes start een duitse variant hoge myopie !
Übersetzung: Schön und deutlich, Anne. Ich bin genauso wie du glücklich über unsere Facebookgruppe. Ich habe – 24, hatte Grauen Star und die Staroperation ist gut verlaufen. Die hohe Myopie hatte eine Makula Degeneration zur Folge. Dadurch bin ich nun schon sehbehindert. Ich dachte auch immer, dass ich eine van wenigen sei und bin froh, dass wir einander nun unterstützen und verstehen können und auch darüber, dass wir Tipps und Infos auswechseln können. Ich würde sagen: Deutsche Leser startet die deutsche Variante FB Gruppe Hohe Myopie!
Liebe Jeanet, dann haben wir ja eine sehr ähnliche Geschichte. Noch sehe ich etwas besser, aber die Frage ist, wie lange das noch dauert und was alles auf dem Weg noch passiert. Diese ähnliche Geschichte ist was Kraft gibt, diese ähnliche Geschichte zeigt: Wir sind nicht alleine. Es gibt uns. Sichtbar sein – auch nach außen. Das finde ich enorm wichtig. Danke fürs Teilen, Jeanet.