Hohe Myopie ab -6 Dioptrien betrifft Millionen Menschen, doch die meisten fühlen sich damit völlig allein. Dieser Artikel erzählt, wie eine Facebook-Gruppe für Hochmyope 2018 in den Niederlanden entstand und warum ich 2019 die deutschsprachige Community gründete: Für dich, wenn du hochgradig kurzsichtig bist oder ein hochmyopes Kind hast. Spoiler: Stand Januar 2026 sind wir 425 Mitglieder.
In diesem Artikel erkläre ich, warum hochmyope Menschen eine eigene Community brauchen und welche 5 Gründe dafür sprechen.
Wie alles begann: Der erste Kontakt mit anderen Hochmyopen
“Ein Mitglied sucht Menschen mit hoher Myopie zum Austausch. Hohe Myopie beginnt bei – 6 Dioptrien.“
Ich traue meinen Augen nicht. Ein Aufruf an alle mit hochgradiger Kurzsichtigkeit, verschickt durch die Oogvereniging, der Patientenorganisation für Menschen mit Augenkrankheiten hier in den Niederlanden.
Sofort schreibe ich zurück: Ich! Ja! Unbedingt!
Wir telefonieren. Gerlof de Bois, der Initiator, ist der erste Mensch, mit dem ich jemals spreche, der über – 20 Dioptrien hat. In all den Jahren, der erste. Ich war immer alleine, die einzige weit und breit mit hochgradiger Kurzsichtigkeit. Schon nach wenigen Sätzen ist deutlich: Es gibt eine starke, verbindende Basis. Wir verstehen, ohne zu wissen.
Ich muss mich erstmal setzen. Mein Herz klopft schneller. Erst jetzt merke ich, wie alleine ich bisher war und wie groß die Sehnsucht danach, gesehen und verstanden zu werden. Auch von mir selbst.
Gespräche verliefen bisher eher so: „Ich bin stark kurzsichtig.“ „Ja, ich auch, ich habe – 3,00.“ Früher so: „- 20 Dioptrien, das ist viel. Wie viel Visus haben Sie denn mit Kontaktlinsen? 0,8 und 1,0? Dann ist doch alles gut.“
Im Dezember 2018 ruft Gerlof in den Niederlanden, wo ich wohne, eine geschlossene Facebookgruppe ins Leben: Oogvereniging Hoge Myopie, geführt von Betroffenen, unterstützt durch die übergreifende Patientenorganisation Oogvereniging. Ein großes, sehr großes, Dankeschön an die Oogvereniging: Durch ihre Unterstützung erhält die Gruppe vom ersten Tag an Glaubwürdigkeit und Reichweite. Und natürlich auch an Gerlof für seine Initiative und seine grandiose Moderation!
Sichtbar werden auch für uns selbst
Viele hochmyope Menschen fühlen sich alleine mit ihren Fragen, ihren Sorgen, ihrem Erleben im Alltag. Dieser Abschnitt beschreibt, warum das kein Einzelfall ist.
In den ersten Wochen sauge ich die Geschichten von Leben mit hoher Myopie förmlich auf. Geschichten, die nicht erst mit den Folgeerkrankungen beginnen, sondern schon als Kleinkind. Von Gefühlen, die ich so gut kenne und die ich so viele Jahre nicht ernst genommen habe.
Es ist auch eine Konfrontation mit den Realitäten: Nicht wenige berichten von komplexen und multiplen Folgen von pathologischer Myopie, einige sind mittlerweile hochgradig sehbehindert. Diese Lebensgeschichten lassen mich meine mögliche Zukunft erahnen. Das ist nicht schön und auch wieder gut: Denn es hilft mir, mich meinen Ängsten zu stellen.
Wir berichten uns von einem Leben, in dem es kaum Informationen gab und gibt. Bis vor Kurzem kannten viele das Wort Myopie nicht oder es war ein Wort ohne viel Inhalt. Wir haben schon immer schlecht gesehen, kurzsichtig, so wie so viele andere auch – dachten wir.
Alle, die bereit sind, zu fühlen und zu reflektieren merken deutlich: Wir alle sind geprägt von einem Leben, in dem wir uns selbst nicht ernst nehmen konnten, weil andere uns nicht ernst nahmen.
Hohe Myopie? Noch nie gehört – ein weit verbreitetes Problem
Trotz der hohen gesundheitlichen und gesellschaftlichen Relevanz ist hochgradige Myopie in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Selbst Hochmyope selbst kennen die Fachtermini oft nicht.
„Ich habe ganz normal mein Leben gelebt, mit einigen Unannehmlichkeiten vielleicht. Aber alles gut.“ „Ich hatte mit 7 schon – 7. Brille auf, fertig. Nie hat uns jemand erzählt, dass dies besonders ist. Noch weniger, wie hoch die Wahrscheinlichkeit zum Beispiel auf Netzhautablösungen.“ „Hohe Myopie? Noch nie gehört. Das fängt schon bei – 6 Dioptrien an? Das hat mir nie jemand erzählt.“ (Ein Echo meiner Erfahrungen, in diesem Blogpost beschrieben)
Stand Juni 2019: FB Gruppe Oogvereniging Hoge Myopie
Heute, im Juni 2019, hat die Gruppe schon 140 Mitglieder. Nach knapp vier Monaten war der Zusammenhalt schon so groß, dass wir unsere ersten Treffen organisierten: Eines in Belgien und eines in den Niederlanden. (In Belgien organisiert durch die Belgierin Anja de Vuyst, die einen sehr lesenswerten Blog schreibt)
Unsere Gruppe ist ein Geschenk. Sie ist eine Art Augenheimat für Hochmyope im niederländischsprachigen Raum geworden.
Warum Hochmyope eine eigene Community brauchen
5 zentrale Gründe für eine eigene Community für Hochmyope
- Würdigung, Anerkennung und tiefgehendes Verständnis
- Informationen
- Austausch
- Lobby / Bekanntmachung
- Netzwerk
Warum Gruppen für sehbehinderte und blinde Menschen nicht passen
- Viele Menschen mit pathologischer Myopie bekommen schon sehr früh Grauen Star (Katarakt), der auch völlig andere Risiken birgt als der normale Star im Alter. In allgemeinen Foren für sehbehinderte Menschen heißt es oft: „Grauer Star ist völlig problemlos, mach dir keine Sorgen.“ Das stimmt im Allgemeinen, aber nicht bei uns mit unseren sehr langen Augen und den oft angegriffenen Netzhäuten. In unserer Facebookgruppe wissen wir um diese Komplikationen.
- Oder: Eine junge Frau postet ein Bild von sich mit ihrer neuen Brille mit Gläsern von -20. Sie ist enttäuscht, frustriert, traurig. Sie fühlt sich so hässlich und gut fühlt sich so eine Brille auch nicht an. Wir kennen das Gefühl und nehmen ihre Enttäuschung ernst. Keine flachen Beruhigungen, kein einfaches „Ach, siehst du gut aus.“
- Als ich mich damit auseinandersetzen möchte, dass ich immer mehr Folgeerscheinungen durch meine pathologische Myopie bekomme, höre ich mehr als einmal: Du siehst noch? Das ist doch prima.“ Noch drastischer war es, als ich noch Visus 1 hatte mit Brille und schon sehr viele alltägliche Sorgen durch meine Kurzsichtigkeit.
- Sehr viele Fragen drehen sich um Brillengläser oder Kontaktlinsen. Oder für Kinder um Möglichkeiten rund um Myopiemanagement
- Wir kennen das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden zur Genüge. Wieder nicht ernst genommen werden, weil wir „zu gut sehen“, ist nicht hilfreich, im Gegenteil.
Starke Kurzsichtigkeit ist mehr als eine starke Brille. Sie prägt Alltag, Sicherheit und Identität.
Eine eigene Community, hier in Form einer Facebookgruppe, schafft Sichtbarkeit, Austausch und das Gefühl: Ich bin nicht allein.
Was mich außerdem begeistert:
- Alle sind willkommen, ab – 6 Dioptrien aufwärts. Egal ob mit oder ohne Folgeerscheinungen.
- Wir wollen mehr: Mehr Sichtbarkeit, mehr Anerkennung, mehr Forschung.
- Wir bewegen etwas: Die Oogverenigung unterstützt uns dabei. (Gerade
sind zwei große Artikel erschienen, ein Podcast über hohe Myopie ist in
Produktion)
Danke. Unsere Gruppe ist großartig. Wir haben in nur sechs Monaten so viel für uns erreicht. Ich bin sicher: Dies ist erst der Anfang.
Meine Vision für den deutschsprachigen Raum
Eine Facebookgruppe Hohe Myopie auf Deutsch für alle ab – 6 Dioptrien, die ich so moderiere, wie ich es mir selbst wünsche: Klar und empathisch. Alle sind willkommen – auch Eltern stark kurzsichtiger Kinder. Wenn es hilft, bringe ich meine Erfahrungen und Informationen aus den Niederlanden mit ein.
Ich brauche selbst keine Zweitheimat, denn ich bin ja in den Niederlanden angebunden, auch medizinisch. Aber ich wollte im deutschsprachigen Raum allen das geben, was ich so lange nicht hatte und so froh war, endlich gefunden zu haben. Ich wollte zusätzlich meine Erfahrungen als Moderatorin und Coach einbringen und auch sehen, was nicht ausgesprochen oder gesehen wird. Einen Ort, wo Gefühle eine Rolle spielen dürfen und mitgesehen werden.
2019 gegründet: Meine deutschsprachige Gruppe Heimat für Hochmyope
Seit 2019 moderiere ich die deutschsprachige Facebookgruppe für Hochmyope und Eltern myoper Kinder. Wir haben Optikerwissen an Bord – inklusive Basiswissen für Myopiemanagement von Kindern. Natürlich ersetzen wir kein Fachwissen, sondern geben genau das Heimat und die Möglichkeit, informierte Patienten und Kundinnen zu sein.
Im Januar 2026 hat sie 425 Mitglieder.
Community entsteht gemeinsam
Die meisten Menschen, die „erst“ – 12 Dioptrien haben oder pathologische Myopie und – 20 Dioptrie und nicht hochgradig sehbehindert sind, leben zwischen den Welten und haben so wenig die Erfahrung gemacht, ernst genommen zu werden, dass sie kaum nach Informationen suchen und schon gar nicht nach einer Gruppe. Wenn du Menschen kennst, die sich genauso über eine Heimat freuen könnte, wie ich mich damals, lass es sie wissen!
Bis bald, in meiner Facebookgruppe Heimat für Hochmyope (und Eltern)!
Liebe Anne, ich bin dir so dankbar, dass du die deutsche fb-Gruppe ins Leben gerufen hast! Auch ich bin in meinem Umfeld die Einzige mit hoher Myopie und finde es wunderbar, mich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich war erstaunt, wie real die Gefahren hoher Myopie sind und wie stark die Beeinträchtigungen werden können und bewundere die Betroffenen für ihren Mut im Umgang mit den Einschränkungen. Ich gehöre mit meinen Werten an der Grenze zum zweistelligen Bereich zu denen mit einer vergleichsweise moderaten Myopie und habe auch bislang keine weiteren Beeinträchtigungen, aber trotzdem hat die Myopie immer Einfluss auf mein Leben gehabt und hat auch sicherlich meine Persönlichkeit geformt. Anne, ich freue mich, in deiner Gruppe sein zu dürfen!
Danke, liebe Marion, für dein schönes Feedback! Inspiration, um weiter zu gehen. Auf weiteren schönen Austausch.
Anne, ich wünsche nur das Beste!!! Un dich bin sicher die Deutsche Gruppe wird auch kommen.
Danke dir, Anne! Ich auch. Wo ein Wille ist, ist ein Weg, oder? Herzlich, Anne
Danke Anne! Mijn Duits is niet zo geweldig dus dan maar in het Nederlands. Je hebt ontzettend goed verwoord waarom de Facebook groep zo waardevol is voor iedereen. Als lid van het eerste uur ben ik ook enorm blij dat je zo actief bijdraagt, vooral ook met goede nieuwe ideeën wat we allemaal nog meer kunnen betekenen voor de mensen met hoge myopie! Dank je wel.
Helemaal super dat je je blog ook nog inspreekt trouwens! Ga zo door! En wat mij betreft zeker ook in Duitsland dit initiatief starten! Help graag mee en dan kan ik meteen mijn Duits wat verbeteren 😉
Übersetzung Kommentar Gerlof: Danke, Anne. …Du hast unglaublich gut beschrieben, warum die Facebookgruppe so wertvoll ist für uns alle. …Schön, dass du als Mitglied der ersten Stunde so aktiv dabei bist; nicht zuletzt auch mit guten neuen Ideen dazu, was wir noch mehr für Menschen mit hoher Myopie verändern können! Danke dafür. Toll übrigens, dass es deinen Blog auch als Audio gibt! Mach weiter so! Ich finde es sicher gut, wenn du auch in Deutschland aktiv wirst. Ich helfe dir gerne, dann kann ich auch gleich mein Deutsch verbessern. 😉
Das ist doch ein toller Plan, lieber Gerlof. Aktiv werden, etwas anstoßen – ich habe Lust dazu. In dir habe ich ja auch ein gutes Vorbild.
Bin zwar aus der Schweiz und vieleicht hat es ja hier auch einige die so eine deutsche Gruppe wünschen
Weer recht uit je hart geschreven, dank voor het verwoorden van hoe ik het ook ernaar. Wens jullie ook zo’n vertrouwelijk, informatief en fijne besloten Facebook groep voor in Duitsland
Übersetzung: (…) Danke dir! Deine Worte treffen es für mich genau, so ist es für mich auch. Ich wünsche euch eine ebenso vertrauliche, informative und schöne geschlossene Facebookgruppe für Deutschland.
Danke dir, liebe Sonja, für deinen Wunsch. Ich bin gespannt, ob wir hier auch so viele engagierte und offene Mitglieder finden wie dich :). Herzlich, Anne
Also ich kann gut nachvollziehen, dass so eine Gruppe in Deutsch hoher anklang finden wird. Selber war ichj auch ks mit -15 bin aber operiert (Graustar OP). Kann aber sehr gut nachfühlen wie so jemand mit -20 oder mehr Dioptrien leben muss
Lieber Ernst, herzlichen Dank für deine Ermutigung!Wir hochgradig Kurzsichtigen sind schwer zu erreichen, da wir vor schwerwiegenden Folgeerscheinungen meist nicht organisiert sind. Bisher kenne ich 6 im deutschsprachigen Raum. Alle, die Deutsch sprechen oder als Fremdsprache beherrschen wären sehr willkommen! Wärest du dabei auf Facebook?
-15 Dioptrien, das ist eindeutig hoch. Und dein Auge ist ja immer noch ein Auge von – 15 Dioptrien, mit allen Dehnungen, die dazugehören. Ich hatte nach meinen Katarakt OPs mit Anfang 30 ein Jahr keine Brille, dann lange eine mit -1 (himmlisch). Aber mein Auge war natürlich immer noch -23.
Ich freue mich, von dir zu hören! Übrigens: Wie hast du mich gefunden?
Liebe Anne
Freue mich über Deine Antwort. Ja du hast recht unsere augen sind natürlich immer noch kurzsichtig gebaut, nur die Optik ist im Auge korrigiert. Was hast Du nun für einen Visus ? ich bin links bei 100% und rechts bei 50% hatte vor 10 Jahren einen Augenunfall rechts darum dieser tiefe Visus. Meine Brillenstärke ist nun links +0,25 und rechts +1 und -2,75 zyl. Freue mich wieder von dir zu hören Im Facebook bin ich nicht. Aber wir können ja auch so kommunizieren. vielleicht können wir ja auch einmal chatten..??
Lieber Ernst, wie schade, dass du nicht bei Facebook bist. In der niederländischen Gruppe gibt es auch viele Mitglieder, die nur für diese Gruppe zu FB gekommen sind, ein einfaches Profil haben und weiter nichts tun. Eine Gruppe ist dann geschlossen und nicht googelbar. Kein Zwang natürlich!
Da könnten wir dann auch einfach oder gemeinsam chatten!
Ich habe links unter 10% durch myopische Makuladegeneration (seit April 2017) und rechts noch 80%, rückläufig. Und dazu noch so Einiges anderes..
Grüße in die Schweiz! Anne
Liebe Anne, natürlich hoffe ich, dass Deine sehfähigkeit noch sehr sehr lange möglichst optimal sein wird. Nun wegen dem Facebook Ich habe einfach so meine bedenken, dass ich dann plötzlich irgendwo figuriere, wo ich es wirklich nicht will. Aber vielleicht kannst du mir ja ein Typ geben wie ich da vorgehen müsste. Bin natürlich schon interessiert mit anderen hochgradig kurzsichtigen in Kontakt zu kommen
Herzlichst Ernst
Hoi Anne, door met lotgenoten in de Facebook groep te praten, ervaringen uit te wisselen, kom ik er steeds meer achter hoe ik jaren lang over mijn grenzen heen ben gegaan(hatte auch keine Ahnung… Hochgradige Myopie?). Pas sinds een paar maanden neem ik meer rust tussendoor en komt er heel wat verdriet uit, over hoe ik vaak door het leven ploegde, het verlies van mijn vak en angst voor een onzekere toekomst met nare medicatie, complicaties en afnemend zicht. Terwijl ik zonet naar jou luisterde huilde ik weer, ach, het zal wel helend huilen zijn! Und du hast solch eine schöne liebe Stimme! Hoop dat er inderdaad ook een Duitse Facebook groep Hochgradige Myopie komt, zo informatief en troostend…. Dankjewel Anne!
Übersetzung: Hallo Anne, durch unseren Austausch in der FB Gruppe merke ich auch immer mehr, wie sehr ich jahrelang über meine Grenzen gegangen bin. Ich hatte auch keine Ahnung: Hochgradige Myopie? Erst seit einigen Monaten gönne ich mir mehr Pausen. Es kommt auch ziemlich viel Traurigkeit nach oben, darüber, wie sehr ich mich oft durch das Leben kämpfte, über den Verlust meines Fachs und die Angst vor einer unsicheren Zukunft mit schweren Medikamenten, Komplikationen und abnehmender Sicht. Während ich mir gerade deinen Artikel anhörte, musste ich wieder weinen; ach, es sind sicher heilsame Tränen! Und du hast so eine schöne, liebe Stimme! Ich hoffe, dass es tatsächlich auch eine deutsche Facebookgruppe hochgradige Myopie geben wird, so informativ und trostreich. Ich danke dir, Anne!
Liebe Wynanda, ich danke dir. Wie schön, heilsame Tränen und wie wichtig. Ja, so viele von uns haben uns nie wirklich ernst genommen, denn wir hatten ja „nichts“. Ich danke DIR, für deine Ermutigung, Offenheit und Begleitung. Alles Liebe, Anne
Mooi en duidelijk anne!
Ik ben net als jou blij met de facebookgroep. Ik heb -24 , in het verleden grauwe staat gehad en een staaroperatie is goed verlopen. Door de hoge myopie heb ik macula degeneratie gekregen. Hierdoor ben ik nu al slechtziend. Ik heb ook altijd gedacht dat ik 1 van de weinigen was en blij dat we elkaar nu kunnen steunen,begrijpen maar ook tips of iedeeeen met elkaar junnen uitwisselen.
Ik zou zeggen duitse lezes start een duitse variant hoge myopie !
Übersetzung: Schön und deutlich, Anne. Ich bin genauso wie du glücklich über unsere Facebookgruppe. Ich habe – 24, hatte Grauen Star und die Staroperation ist gut verlaufen. Die hohe Myopie hatte eine Makula Degeneration zur Folge. Dadurch bin ich nun schon sehbehindert. Ich dachte auch immer, dass ich eine van wenigen sei und bin froh, dass wir einander nun unterstützen und verstehen können und auch darüber, dass wir Tipps und Infos auswechseln können. Ich würde sagen: Deutsche Leser startet die deutsche Variante FB Gruppe Hohe Myopie!
Liebe Jeanet, dann haben wir ja eine sehr ähnliche Geschichte. Noch sehe ich etwas besser, aber die Frage ist, wie lange das noch dauert und was alles auf dem Weg noch passiert. Diese ähnliche Geschichte ist was Kraft gibt, diese ähnliche Geschichte zeigt: Wir sind nicht alleine. Es gibt uns. Sichtbar sein – auch nach außen. Das finde ich enorm wichtig. Danke fürs Teilen, Jeanet.