Update
(Das Bild ist fast schwarz, mit einigen kleinen Stern-Lichtpünktchen)
Inhalt: Erfahrungsbericht, 4 Gründe für diesen Artikel, 5 Gründe dafür, gut informiert zu sein, 5 Tipps für die nächste Untersuchung
Im Krankenhaus: Erfahrungsbericht
Ich berichte von meinen Erfahrungen, die vermutlich (und hoffentlich nicht) auch die deinen sind. Sie stehen für viele Erfahrungen, so und ähnlich vielfach erlebt.
Vorbereitung
Die Frau bittet uns in den Raum. In der Ecke steht der Perimeter. Wir sind gute alte Bekannte. Das weiß die Frau jedoch nicht. Keinerlei Erklärung. Kein: In diesem Raum vermessen wir Ihr Gesichtsfeld. Nichts, überhaupt keine Erläuterung. Lediglich Handlungsanweisungen:
„Setzen Sie sich bitte hier auf den Stuhl. Ihr Kinn legen Sie hier drauf. Jedes Mal, wenn Sie einen Lichtpunkt sehen, drücken Sie auf diesen Knopf.“ (Sie drückt mir ein Art Schalter in die Hand).
Ich starre geradeaus in das dunkle Halbrund des Perimeters. Mein Freund sitzt auf einem Stuhl irgendwo hinter mir.
Perimetrie mit Makuladegeneration
Mein linkes Auge bekommt die Startposition. Das rechte Auge wird abgedeckt. „Fixieren Sie das Kreuz in der Mitte.“
Es geht los. Ich tue mein Bestes, um in Richtung des Kreuzes zu schauen. Sehen tue ich es nicht, denn ich habe links Makuladegeneration. Jetzt wieder eine kurzangebundene Handlungsanweisung: „Schauen Sie auf das Kreuz, nicht drüber.“ Ich werde wütend. Ist Einfühlungsvermögen kein Teil der Ausbildung? „Ich tue mein Bestes. Schaue ich in die richtige Richtung?“, frage ich und mein Ton liegt irgendwo zwischen brav und aggressiv. „Ja, das ist gut so.“
Nach außen bin ich halbwegs gelassen, innen krampft der Magen und die Tränen steigen hoch. Schaut ihr denn nicht in euer System? Oder denkt ihr nach der 30. Messung des Tages einfach nicht mehr drüber nach? Für euch ist dies vielleicht Routine, ich habe hier seit Tagen Angst vor.
Kommunikation, die (mir) hilft:
Ich verstehe, dass ihr überlastet seid. Ich kenne Menschen in eurem Beruf. Und doch:
So viel hilfreicher wäre ein Satz wie: „Ich weiß, das ist für Sie sehr anstrengend und frustrierend. Ich weiß, Sie können das Kreuz nicht erkennen. Wenn Sie Ihren Kopf genau so wie jetzt halten, fixiert ihr Auge genau die Mitte. Dies ist wichtig für ein präzises Messergebnis.“. Geäußert in einem Ton, der auch nach der 30. Untersuchung mich als Mensch wahrnimmt.
Emotionale und physische Schwerarbeit
Sie wiederholt: „ Drücken Sie immer dann auf den Knopf, wenn Sie einen Lichtpunkt sehen.“ Ich fühle mich schlecht. Ab und zu taucht schwach am Rand ein Lichtpunkt auf. Dann drücke ich schnell und fühle mich erleichtert und traurig zu gleich. Da ist noch was zu sehen, grandios. Mehr sehen wäre natürlich noch schöner. „Können Sie noch?“ fragt sie nach einer Weile. Und wenn nicht?, denke ich, „habe ich eine Wahl?“. Mein Kopf schwirrt, mein Auge schmerzt, mein Magen krampft. Das hier ist körperlich und emotional Schwerstarbeit. „Klar, es geht noch“, sage ich.
Plötzlich hält die Frau das Gerät an und steht ohne eine Erklärung auf. Ich sitze im dunklen Raum und warte. Sie kommt mit einer Frau zurück. Wer ist diese Frau? Ich bekomme auch sie nicht vorgestellt. Sie unterhalten sich murmelnd. Keine Erklärung in meine Richtung. Sie stellen etwas neu ein.
Was ist los? Was bedeutet das? Warum erklärt niemand etwas?
Ich frage: „Was ist los?“ „Wir mussten etwas besprechen.“ Diese Antwort nimmt mir jetzt auch nicht ein einziges meiner Fragezeichen.
Heute glaube ich, dass die Untersuchungsergebnisse zunächst nicht stimmten, weil ich zu sehr versuchte an meiner Makuladegeneration vorbeizuschauen. Natürlich ist dies eine Hypothese und der Versuch, mir meine eigenen Fragen zu beantworten.
Endlich ein Lichtpunkt (Schummeln funktioniert nicht)
Jetzt das rechte Auge. Mein gutes Auge (relativ gesehen). Mein Magen entspannt sich etwas. Zu früh. Etwas stimmt nicht. Vielleicht haben sie etwas falsch eingestellt? Warum kann ich so wenig drücken? Ich erwische mich dabei, dass ich drücke, auch wenn ich nichts sehe. Wen will ich hier überzeugen? Das Gerät merkt sofort, wenn ich schummele, schwarz auf weiß sind Fehlversuche nachzulesen.
Sie sagt: „Drücken Sie jedes Mal, wenn Sie einen Punkt sehen.“ Ja, klar. Weiß ich ja. Wiederholt sie es, weil sie findet, ich müsse viel öfter drücken? Was sehe ich alles nicht? Es dauert viel zu lange zwischen den einzelnen Punkten. Ich weiß, ich müsste viel mehr sehen. Ich starre und starre. Viel zu selten kann ich drücken. Hier, ein Lichtpunkt, ja! Endlich! Ich fühle mich wie ein Schulkind, das seine Aufgabe gut erledigt hat. Die Prozedur scheint endlos zu dauern.
Ich habe Angst. Drei Menschen sind mit mir im Raum und ich fühle mich sehr, sehr allein. (Warum dürfen Begleitpersonen nicht neben mir sitzen, meine Hand halten oder einfach da sein? Dürften sie dies, wenn ich darum bitte?)
Es scheint endlos zu dauern. Von außen gesehen sieht es harmlos aus: Abgedunkeltes Zimmer. Beeindruckende Apparatur. Eine Frau sitzt etwas krumm auf einem Hocker, das Kinn auf einer weißen Kinnstütze und schaut in eine dunkle Halbkugel. Gemütlich fast.
Für mich sind es 10? 20? 1000? Minuten, die nicht zu Ende gehen. Danach schmerzen meine Augen und ich bin emotional ausgelaugt und erschöpft.
Kurzer Händedruck und ich stehe draußen. 2. Station der Augenvoruntersuchungen erfolgreich (oder erfolglos) absolviert.
Fragen bleiben unbeantwortet
Zum Abschluss geht’s zum Augenarzt. „Sie haben Glück“, erklärt er, „der Visus ihres rechten Auges ist fast unverändert.“ Das ist natürlich grundsätzlich eine gute Nachricht, aber um meinen Visus geht es mir nicht.
Was ist mit der Gesichtsfelduntersuchung? Wie steht es mit meinem Gesichtsfeld? Wurde gemessen, was ich fühle? Wurde gemessen, was mich öfter in Schränke laufen oder etwas nicht sehen lässt? Warum so wenige Lichtpunkte für mich?
Seine Antwort bleibt vage, auch bei Nachfragen. Noch schlimmer: Er klingt genervt oder gestresst oder überfordert. Ich fühle mich nicht eingeladen, weiter zu fragen.
Vor der Tür wird mir bewusst, dass keine meiner Fragen wirklich beantwortet wurde. Das Untersuchungsergebnis habe ich aus der Ferne auf einem Bildschirm kurz gesehen. Mehr nicht. Eher zufällig. Genaue Erklärung dessen, was dort zu sehen ist? Fehlanzeige.
Selbst in die Hand nehmen
Wieder erholt, fordere ich im Krankenhaus die Untersuchungsergebnisse der Perimetrie an. Dann beginnt wieder eine Zeit der eigenen Recherche, um besser zu verstehen, was ich dort sehe. (Nein, ich finde nicht, dass dies Aufgabe der Patientin sein sollte).
Warum dieser Artikel?
- Weil ich von Mit-Sehheld*innen weiss, dass ich hier kein Einzelfall bin. Im Gegenteil. Leider.
- Weil es mich unglaublich erleichtert hat, die Erfahrungen von anderen zu lesen und zu hören. Wir sind nicht alleine!
- Weil mich diese Geschichten und meine eigenen Erfahrungen wütend machen. Das geht auch anders! (Und anders wäre für alle gut)
- Weil ich möchte, dass ihr hier mit einem Klick die Infos findet, die euch helfen, zu verstehen.
Liebe Mit-Sehheld*innen, ich plädiere dafür:
Lernt, Untersuchungsergebnisse zu interpretieren!
Warum? Geht es nicht auch so? Es verändert doch nichts. Stimmt. An unserer Augenerkrankung verändert unser Wissen nichts. Schön wäre es…Warum trotzdem?
Warum es euch hilft, wenn ihr versteht:
- Wissen macht euch zu aktiven, mündigen Patient*innen. Es schenkt euch ein Gefühl von Stärke in der Ohnmacht.
- Wenn ihr die Untersuchungsergebnisse versteht, versteht ihr euren Alltag: Warum seht ihr etwas nicht, was da doch ist? Warum tauchen Fußgänger plötzlich unverhofft direkt vor euch auf?
- Ihr könnt eurer Umgebung viel besser erklären, was eure Augensituation ist. Ein Bild sagt hier mehr als 1000 Worte.
- Ihr könnt eure gefühlte Wirklichkeit mit der Realität abgleichen.
- Das Bild macht die Wirklichkeit sehr deutlich. Mir hilft dies, die nicht einfache Realität anzunehmen.
5 Tipps für die nächste Untersuchung
- Informiert euch im Vorfeld.
- Unbeirrt nach einer für euch nachvollziehbaren Erklärung fragen,
- auch dann, wenn sie nicht freudig gegeben wird.
- Erbittet euch (freundlich) eine andere Kommunikation, wenn euch etwas verletzt oder die Situation für euch verschlimmert.
- Bedankt euch von Herzen, wenn empathisch, hilfreich und verständlich kommuniziert wird. Lob motiviert, oder?
Übrigens: Meine Tipps habe ich natürlich selbst ausprobiert – mit guten Ergebnissen. Natürlich klappt es nicht immer, so einfach ist das Leben nicht. Nicht aufgeben, Dinge verändern sich langsam.
Auf bald, eure Anne, die Sehheldin
Infos zu Skotom, Perimetrie, Auswertung
Fachchinesisch für Laien verständlich erläutert
- Mein Artikel zum Thema Gesichtsfeldausfälle „Ich sehe nichts , wo du was siehst“.
- Ein Artikel auf der Website, auge-online.
(Auge online wird von einem Augenarzt betrieben, Dr. Dirk Werdermann. Augenwissen verständlich erklärt. Perimetrie, Skotom etc.) - Weiterer gut verständlicher Artikel zum Thema Gesichtsfeldausfall (Skotom) (Verfasser: Optik Klüttermann Verwaltungs gmbH)
- Artikel mit sehr gut nachvollziehbarer Erläuterung zum Untersuchungsergebnis.
Anmerkung: Das Wort „Artikel“ ist jeweils verlinked.
Einige Seiten sind von kommerziellen Anbieter. Ich habe keinerlei Nutzen davon, auf sie aufmerksam zu machen.
Wie immer: Ich bin keine Ärztin, sondern Erfahrungsexpertin. Ich googele und hoffe, dass ich es gut verstanden habe. Wenn ihr Fehler entdeckt oder etwas ergänzen möchtet, lass es mich wissen!
Liebe Anne,
danke für Deinen Bericht ich bin letztes Jahr in meine Sehbehinderung von jetzt auf gleich reingeschliddert. Mein linkes Auge war wegen eines aggressiven grünen Stars erblindet Ich hatte monatelang wegen eines Charcotfusses im Krankenhaus verbracht und meine Augenuntersuchung verpasst, Zeitgleich hatte ich Einblutungen im rechten Auge und konnte damit nur minimal sehen In der Augenklinik wurden daher zeigleich das linke Auge operiert und das rechte gelagert und mit Gas gefüllt
Dann war ich blind. Keine Schwester hat mich verständnisvoll versorgt. Es war schrecklich und die seelischen Qualen waren groß. Ich kam mir vor wie ein lästiger Sack. Meine Zimmergenossinen waren nicht besser. Die bekamen alle auf einem Auge eine graue Star OP. Das war die schlimmste Erfahrung in meinem Leben und die Lichtpunktuntersuchung war ähnlich wie Deine,,,
Ich bin später zur Blickpunt Auge Beratung und dann in den Blinden- und Sehbehindertenverein eingetreten. Dies kann ich nur jedem empfehlen.
Liebe Carola, ich will dir so gerne die richtigen Worte schicken und weiß doch nicht, welche dies sein könnten. So schrecklich zu hören, dass du in einer so traurigen, schweren und existentiellen Situation dich als lästiger Sack fühlen musstest. Es schmerzt mich und macht mich wütend – und beides hilft dir nicht. Und – Wie schön, dass dir Blickpunkt Auge und der Blinden- und Sehbehindertenverein so gut helfen! Was schätzt du denn besonders? Alles Liebe, Anne
Die Blickpunkt Auge Beratung war sehr hilfreich. Ich bin über jede Menge rechtliche Dinge – von Schwerbehindertenausweis GEZ Reduzierung Stererfreibetrag usw., Vorteile der Mitgliedschaft im DBSV , Untersuchungen usw. aufgeklärt worden
In Remscheid ist eine sehr rege Ortsgruppe.
Die Vorsitzende munterte mich telefonisch auf und Freunde begleiteten mich zu ersten Treffen. Nun nimmt mich oft eine ehrenamtliche Mitarbeiterin mit. Gerade organisiere ich einen Frühstückstreff für den Verein. Ich bin in der Gemeinschaft angekommen. LEIDER kommen keine jungen Menschen. MIT 60 Jahren gehöre ich zu den jüngeren. An den Ausflügen kann ich wegen Gehbehinderung oft nicht teilnehmen. Es ist eine muntere Truppe.
Das klingt gut, Carola. Eine andere Diskussion wäre es, warum sich nicht mehr jüngere angesprochen fühlen. Danke für deine Antwort!
Da kannst Du gerne eine Diskussion eröffnen. Wie sich jüngere motivieren würden, wäre hilfreich.
Liebe Carola, Diskussion ist immer gut! Mein Blog ist da (gerade) leider nicht der richtige Ort. Vielleicht auf der Sehheldin FB Seite? Oder bei anderen FB Gruppen? Herzlich, Anne
Liebe Anne, da ist mir fast der Kaffee aus der Hand gefallen. Genauso hab ichs auch erlebt.
Ein Tag des kompletten Gefühls des Versagens- und -des-vom -Körper-im-Stich-gelassen-werdens.
Diese Untersuchungen mache ich nur noch, wenn ich denke, sie sind wirklich nötig.
Liebe Christiane, wenn es nicht so traurig und empörend wäre, müsste ich über dein Kaffeetassenbild lachen. Meine neue Strategie gegen die Ohnmacht: Ich nehme mir im Vorfeld vor, auszusprechen, was ich für richtig halte. Sonst schaffe ich es vor Ort nicht, weil die ganze Prozedur jede Faser meines Hirns, Herzens und Körpers in Anspruch nimmt. Außerdem nehme ich instruierte Fürsprecher mit, die für mich sprechen können, wenn es mir nicht mehr gelingt. Ja, Perimeter, wenn alles schon weggefallen ist – da sehe ich auch wenig Sinn drin. Sehheldinnen lassen nicht über sich hinweg-walzen, oder?
Liebe Christiane. Ich kann so mitfühlen.
Wir müssen lauter werden und uns nicht alles gefallen lassen. Das wäre ein Thema für die Öffentlichkeitsarbeit des DBSV. Vielleicht kann Anne die Antworten bündeln und mit unserem Einverständnis an den DBSV weiter leiten
Anne (Sehheldin): Mit Einverständnis einer Mit-Sehheldin poste ich ihren FB Kommentar hier. Danke D.!
„Ach du meine Güte. Liebe Anne, während ich das las wurde mir wirklich ? übel. Genauso fühle ich mich auch in der Augenklinik. Ich krieg schon fast Panik wenn ich dran denke dahin zu müssen. Die Fahrten dahin sind von Angst und Übelkeit begleitet. Die Untersuchungen sind eine wahre Tortur, physisch wie psychisch. Wenn man das schon mal jemandem erzählt, wird man nur ungläubig angeschaut. Die meisten Leute kennen halt auch nur die normale Untersuchung mit bissel Zahlen lesen und ins Lämpchen schauen.
Ich habe nie verstanden warum Augenärzte so Wortkarg sind. Legen die ein Schweigegelübte ab im Studium?
Ich finde es immer wieder traurig wie wenig Verständnis für Ängste dort aufgebracht wird. Man wird nur als Namenlose Nummer durch die Untersuchungsstationen geschoben und ohne eine vernünftiges Wort nach Hause geschickt. Das ist wirklich frustrierend.“
Anne /Sehheldin: Ich darf hier noch einen weiteren Kommentar von der FB Seite posten. Danke, H.!
„Hallo Anne. Ich dachte gerade du erzählst meine Gesichstfelduntersuchung. Dat genauso ist es mir ergangen. Ich saß alleine in dem Raum , ich habe versucht dieses Kreuzchen in der Mitte zu fixieren was aber schon nach kurzer Zeit nicht mehr ging. Es war furchtbar anstrengend. Die Untersuchung hat lange gedauert und immer wieder wurde ich mit unfreundlichen Ton aufgefordert in die Mitte zu schauen. Wenn ich sagte das ich die Mitte nicht sehen kann kam keine Antwort. Dann hat lange Zeit keiner mehr mit mir gesprochen und ich dachte man hätte mich in dem dunklen Zimmer vergessen. Bis heute weiß sich nicht das Ergebnis dieser Untersuchung. Das ist mittlerweile 13 Jahre her.“
Liebe Anne,
was du schreibst, ist so wahr. Ich kenne solche Situationen auch nur zu gut. Deine Tipps finde ich toll, denn viele Menschen denken tatsächlich, sie gehen zum Arzt und bekommen dort alle Infos, die sie brauchen. So ist es nicht. Wir müssen uns leider von dieser Vorstellung lösen, dass es Experten für unsere Augenkrankheiten und alles, was dazugehört, gibt. WIR selbst müssen diese Experten werden und sein, denn nur wir wissen, wie es ist. Ein Arzt kann eine Diagnose stellen, die Krankenkasse kann ein Urteil über uns fällen, aber nur wir können sagen, was wir erleben, was wir sehen und fühlen.
Im Laufe der letzten Jahre habe ich gelernt, mich gründlich auf Arztbesuche vorzubereiten, weil ich auch so oft unzufrieden rausgegangen bin mit mehr Fragen als Antworten. Gerade bin ich wieder in so einer Situation, obwohl ich dachte, ich kann es mittlerweile… aber man darf sich nie in Sicherheit wiegen, nie aufgeben.
Danke für diesen schönen Beitrag!
Liebe Grüße
Lizzi
Liebe Lizzi, ich danke dir! Was mir ganz wichtig ist (nach Jahren, es anders gemacht zu haben): Dass wir immer wieder schauen, wo unsere eigenen Stellschrauben sind. Wo wir Verantwortung übernehmen können. Schon deswegen, weil dies dafür sorgt, dass wir uns als Handelnde und nicht als Opfer fühlen (so viel es geht). Herzlich, Anne