Update 20/01/2020

(Das Bild zeigt verwaschene orangene Lichtkugeln wie bei kurzsichtigem Sehen)

Das Kind braucht einen Namen!

Es gibt Momente, da beneide ich Menschen, die sagen können: „Ich habe AMD (Altersbedingte Makuladegeneration)“. Oder „Ich habe Diabetes.“ Verstehe mich bitte nicht falsch, ich beneide sie ganz sicher nicht um ihre Krankheit, sondern um eine Vokabel, ein Wort, das ihnen einen Platz gibt.

Information

Hochgradige Kurzsichtigkeit beginnt offiziell  bei einer Kurzsichtigkeit von – 6 Dioptrien oder noch genauer: Bei einer Achslänge von mindestens 26,5 mm. (normal ist 23,5 mm)

Es scheint, als ob sehr viele von uns nie ein Wort hatten. Wir waren einfach kurzsichtig, etwas mehr als andere. Wenn wir dann irgendwann begreifen, dass wir tatsächlich eine Augenkrankheit haben (meist, wenn Folgeerscheinungen eintreten), gibt es kein einheitliches Wort für unsere Krankheit. Einfach mal danach googeln? Eine verwirrende Angelegenheit.

Fachbegriffe im Angebot

Myopia Gravior, pathologische Myopie, Myopia Magna, degenerative Myopie, hohe Myopie, maligne Myopie, progrediente Myopie.

Sind euch diese lateinischen oder griechischen Namen schon begegnet? Könnt ihr definieren, wo genau die Unterschiede liegen? Oder ob es sich um eine Ansammlung von Synonymen handelt, also von Worten, die das Gleiche bedeuten?

Nur für Eingeweihte

Ich habe viele Stunden gegoogelt und mir ist immer noch nicht absolut klar, wann es sich einfach um ein anderes Wort für die gleiche Sache handelt und wo im Detail die Unterschiede liegen. Jedes Mal, wenn ich denke: Ich verstehe es!, verwirrt mich die nächste Information wieder.

Noch dazu kennen wir glaube ich alle unser ganzes Leben lang schon folgende Situation: „Was hast du denn?“ „Ich bin sehr kurzsichtig“. „Ach wirklich? Ja, ich habe auch – 3 Dioptrien.“

Meine Überzeugung: Wir brauchen einen einheitlichen Oberbegriff!

• Einen Oberbegriff, der alle einbezieht, egal, ob wir -6 oder – 25 Dioptrie haben.
• Einen Oberbegriff, den wir alle kennen.
• Einen Oberbegriff, den alle einheitlich verwenden.
• Einen Oberbegriff, der (vor allem uns selbst) deutlich macht: Wir haben eine Augenkrankheit, die ernstzunehmen ist.
• Ein Wort, das auch in der Öffentlichkeit allgemein bekannt ist.
• Ein Wort, das auch international gebräuchlich ist.

Früher war es mir völlig unwichtig ein Wort zu haben. Früher habe ich es ja selbst nicht verstanden, dass ich etwas Nennenswertes habe. Deshalb habe ich auch nicht danach geforscht und brauchte daher auch kein Wort. Dachte ich!

Heute kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben (unter anderem) wegen dieser pathologischen Dingsbums oder hohen Dingens, also dem, was ich jahrelang nur Kurzsichtigkeit nannte. So wie die Menschen mit – 1,0 dpt auch.

Wir haben etwas, das sehr komplex ist. Hohe Myopie, also hochgradige Kurzsichtigkeit, ist die Basiserkrankung. Diese bleibt sehr häufig nicht folgenlos. Bei sehr vielen von uns, die heute über 50 sind, führt sie heutzutage noch zu Sehbehinderung. Aber auch eine reine Kurzsichtigkeit von -15 Dioptrien ist nicht ohne. (Ich erinnere mich noch gut an die schwere Brille, die scheuernden Kontaktlinsen, die Schwierigkeiten)

Und doch, haben wir kein einheitliches Wort hierfür.

Ich bin überzeugt: Wenn wir für unsere Krankheit keine Bezeichnung und keinen Namen haben, hat dies Konsequenzen: Es hat etwas von „nicht da“, „keine Existenzberechtigung“, „nicht relevant“.

Es hilft nicht, Begriffe zu benutzen, die eher verschleiern als weiter helfen: „Ich bin sehr kurzsichtig“. Wer denkt da schon an Netzhautablösung, Makuladegeneration, Glaukom und welche Folgeerscheinungen es noch alle gibt?

Nochmal: Ich bin überzeugt: Wenn wir keinen Namen haben für unsere ernsthafte Augenkrankheit, dann hat dies schnell zur Konsequenz, dass wir uns nicht damit auseinandersetzen, sie nicht ernst nehmen und damit in letzter Konsequenz auch, uns selbst nicht ernst nehmen.

Sehheldin: Heimatort für Hoch-Myope

Was habe ich gegrübelt, bevor ich in der Sehheldin von Hoher Myopie sprach.
Warum?: Für alle, die etwas von Google wissen: Dies hat automatisch zur Folge, dass ich nicht gut gefunden werde, weil eben niemand danach googelt.

Ich habe mich bewusst gegen Googlealgorithmen und für meine Vision entschieden.

1. Ich will einen Namen, der allgemein bekannt ist.
2. Dies schafft nur eine Bezeichnung, die „kurz und knackig“ ist.
3. Einen Namen, der alle einschließt mit hochgradiger Kurzsichtigkeit. Also alle ab -6 dpt, egal ob glücklicherweise (noch) ohne gravierende Folgeerscheinungen oder nicht.

Hier in den Niederlanden habe ich die Bezeichnung „hoge myopie“ kennengelernt, international wird häufig high myopia gebraucht.

Bezeichnung: Hohe Myopie (Meine Vision)

1. Zukünftig wissen alle ab – 6 Dioptrien: Ich habe Hohe Myopie.
2. Optiker benutzen das Wort Hohe Myopie, Ärzte selbstverständlich auch.
3. Es ist die Bezeichnung, die allgemein verwendet wird.

(Klar, kann ich nicht alles umwerfen, was jetzt Usus ist. Träumen und meinen Teil beitragen, das kann ich sicher)

Mein Vorschlag: Lasst uns von Hoher Myopie sprechen!

Ich spreche jetzt also konsequent von Hoher Myopie, auch wenn dies in Deutschland noch fast niemand tut.

Riskiere ich damit Gegenwind? Vermutlich. Ist es die Lösung? Nein, vermutlich nicht. Ein Anstoß? Ja, hoffentlich.

Es ist mir auch egal, ob es das Wort „Hoch-Myope“ gibt, ich benutze es einfach. Sprache lebt, oder?

Also, liebe Mit-Hochmyopen, was denkt ihr? Ich bin gespannt. Vielleicht lasse ich mich auch eines Anderen belehren, dann müssen eure Argumente aber sehr gut sein ?.

Herzlich, eure Sehheldin aka Anne

(Ursprungspost geändert am 17.10.2019)